PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.
(Qualificazione dell'endometriosi
come malattia sociale).

      1. L'endometriosi, in quanto malattia cronica e complessa, è qualificata come malattia sociale ai sensi dell'articolo 4, secondo comma, del decreto del Presidente della Repubblica 11 febbraio 1961, n. 249.
      2. Il Ministro della salute provvede, in conformità con quanto disposto dal comma 1, a emanare un apposito decreto recante la qualificazione dell'endometriosi come malattia sociale.

Art. 2.
(Istituzione del Registro nazionale
sull'endometriosi).

      1. È istituito, presso l'Istituto superiore di sanità (ISS), il Registro nazionale sull'endometriosi, di seguito denominato «Registro nazionale», per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti all'endometriosi, al fine di favorire lo scambio dei dati, di monitorare l'andamento del fenomeno, di rilevare le problematiche connesse alla malattia, nonché alle sue eventuali complicanze.
      2. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute, con proprio decreto, d'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, definisce i criteri e le modalità di tenuta del Registro nazionale e di rilevazione dei dati di cui al comma 1.
      3. I criteri e le modalità definiti dal decreto di cui al comma 2 si applicano anche per l'istituzione dei registri regionali e delle province autonome di Trento e di Bolzano sull'endometriosi.

 

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Art. 3.
(Definizione delle linee guida
sull'endometriosi).

      1. Entro quattro mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute, con proprio decreto, avvalendosi dell'ISS, previo parere del Consiglio superiore di sanità, sentita la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, definisce le linee guida e la programmazione della ricerca scientifica relativa alla diagnosi e alla cura dell'endometriosi e dell'infertilità ad essa associata.
      2. Entro due mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute, sentiti il Ministro dell'economia e delle finanze e la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, con proprio decreto, provvede ad apportare le necessarie modifiche al decreto del Ministro della salute 12 settembre 2006, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 289 del 13 dicembre 2006, introducendo, in particolare, per la determinazione delle tariffe relative alle prestazioni sanitarie per il trattamento e la cura dell'endometriosi, il sistema di classificazione Diagnosis related groups (DRG).

Art. 4.
(Funzioni e compiti delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano in materia di prevenzione).

      1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, tenuto conto delle linee guida definite ai sensi dell'articolo 3, comma 1, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse indicate nel Fondo sanitario nazionale, progetti obiettivo, azioni programmatiche e altre idonee iniziative diretti a:

          a) definire un programma articolato che assicuri la formazione e l'aggiornamento

 

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professionali del personale medico sull'endometriosi;

          b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate all'endometriosi;

          c) definire i test diagnostici e di controllo per le pazienti affette da endometriosi.

Art. 5.
(Istituzione della «Giornata nazionale per la lotta contro l'endometriosi»).

      1. Al fine di accrescere le conoscenze sull'endometriosi quale malattia cronica e debilitante per le donne di ogni fascia di età, è istituita la «Giornata nazionale per la lotta contro l'endometriosi», da celebrare il 2 aprile di ciascun anno.
      2. In occasione della Giornata nazionale di cui al comma 1, le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni e con gli organismi operanti nei settori dell'informazione sanitaria e della prevenzione delle patologie, assumono, nell'ambito delle rispettive competenze, iniziative volte a promuovere campagne di sensibilizzazione sulle caratteristiche, sulla sintomatologia e sulle pratiche di prevenzione dell'endometriosi.
      3. La ricorrenza di cui al comma 1 del presente articolo è considerata solennità civile ai sensi dell'articolo 3 della legge 27 maggio 1949, n. 260, e non determina riduzione dell'orario di lavoro negli uffici pubblici né, qualora cada nei giorni feriali, costituisce giorno di vacanza o comporta riduzione di orario per le scuole di ogni ordine e grado, ai sensi degli articoli 2 e 3 della legge 5 marzo 1977, n. 54.

Art. 6.
(Relazione al Parlamento).

      1. Il Ministro della salute presenta ogni anno al Parlamento una relazione di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in

 

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tema di endometriosi, con particolare riferimento ai problemi concernenti la diagnosi precoce e il monitoraggio delle complicanze, nonché sullo stato di attuazione della presente legge.

Art. 7.
(Copertura finanziaria).

      1. All'onere derivante dall'attuazione della presente legge si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2007-2009, nell'ambito dell'unità previsionale di base di parte corrente «Fondo speciale» dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2007, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al Ministero della salute.
      2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.